Equipa do Hospital de Guimarães acompanha 15 doentes com Esclerose Lateral Amiotrófica
A evolução é progressiva e provoca um forte impacto na qualidade de vida. Esta segunda-feira, celebra-se o Dia Internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica.
No Hospital da Senhora da Oliveira, 15 doentes são acompanhados pela equipa multidisciplinar criada para responder aos desafios de uma patologia rara e incapacitante, que limita movimentos como andar, falar, mastigar, engolir...
A propósito do Dia Internacional que se assinala esta segunda-feira, a Coordenadora do Grupo de Doenças Neuromusculares do HSOG justifica a importância desta data para alertar para os efeitos de "uma doença rara e devastadora não só para quem dela padece mas também para quem cuida de quem sofre da ELA". "Trata-se de uma doença que ficou mais conhecida desde 2014 quando se fez uma campanha a nível mundial conhecida como 'banhos gelados' numa analogia ao facto de quando um doente recebe o diagnóstico é como se apanhasse com um banho com um balde de água gelada. Essa campanha permitiu a angariação de fundos, fundamentais para avançar na investigação e para podermos conhecer melhor a doença que infelizmente não tem cura e por isso a sua investigação torna-se fulcral para podermos tratar cada vez melhor os nossos doentes", assinala Maria João Azevedo.
Actualmente, o Hospital de Guimarães acompanha 15 doentes que são acompanhados por uma equipa multidisciplinar.
"É uma equipa que envolve várias especialidades médicas: a fisiatria, a neurologia,a pneumologia, a gastrenterologia e também uma série de profissionais técnicos das áreas de reabilitação, de cardiopneumologia, enfermagem, psicologia, serviço social e que passou a integrar recentemente os cuidados paliativos. Sendo uma doença inexorável e rapidamente progressiva. Trata-se de uma doença que apresenta uma sobrevida média entre dois a cinco anos", explicou a responsável, indicando que a complexidade da doença torna o acompanhamento dos doentes que sofrem de Esclerose Lateral Amiotrófica "um grande desafio" para os profissionais e para os seus familiares.
"A ELA é uma doença que afecta os neurónios motores, superiores e inferiores, ou seja, aqueles que controlam os nossos movimentos e que progressivamente condicionam as capacidades motoras deixando a pessoa 'presa' dentro de um corpo que não consegue controlar... Não controla os braços, as pernas, nem o tronco mas a doença também pode afectar a parte respiratória, a fala e até a deglutição. Por afectar múltiplos órgãos e sistemas faz com que o doente necessite de cuidados muito diferenciados e a capacitação dos cuidadores é cada mais importante", observa Maria João Azevedo, ao justificar que "a ELA não tem uma causa conhecida".
"Embora saibamos que há alguns genes que estão associados a esta doença e que há variantes com vertente familiar, a causa da doença não é conhecida. A própria multiplicidade de sintomas e que podem surgir pela simples. A falta de força numa mão ou a dificuldade para abotoar botões podem ser o sinais do início desta doença, assim como um engasgamento ou uma dificuldade respiratória. Há um vasto leque de sintomas e manifestações clínicas que podem surgir o que faz com que no início o próprio diagnóstico da doença seja difícil. Por isso, não é linear que se consiga fazer um diagnóstico do doente no primeiro contacto. Existe uma série de critérios clínicos, de electrodiagnósticos, e, às vezes, até genéticos que têm de ser cumpridos para podermos chegar ao diagnóstico definitivo", alertou a responsável, frisando que a ELA pode manifestar-se em qualquer idade.
Marcações: Hospital da Senhora da Oliveira, Dia Internacional da Esclerose Lateral Amiotrófica, ELA