CHAA celebra protocolo com Associação Raríssimas
O Centro Hospitalar do Alto Ave e a Associação Rarissímas celebram hoje uma parceria para diferenciar o tratamento dos doentes com doenças raras. O intuito será estabelecer um contacto privilegiado entre as duas instituições para permitir um acompanhamento específico e adequado para estes doentes.
O protocolo vai ser assinado esta segunda-feira, pelas 16H00, nas instalações da Administração Regional de Saúde Norte, no Porto.
Do protocolo em concreto resultam objetivos que passam pela cooperação entre as duas entidades na referenciação, tratamento e acompanhamento dos portadores de doenças raras e suas famílias, na implementação e desenvolvimento de projetos de investigação conjuntos e na troca de experiência sobre doenças raras.
Em Portugal, 6 a 8% da população possui uma doença rara, somando assim entre 600 mil a 800 mil portugueses. As doenças raras são um problema grave de saúde pública, que requer atenção e congregação de esforços por parte de associações de doentes, instituições prestadoras de cuidados de saúde e institutos de investigação. No Centro Hospitalar são atualmente seguidos cerca de 60 doentes. Tendo sido inclusive documentado um efeito fundador da Doença de Fabry em Guimarães. Como é do conhecimento público, o Centro Hospitalar do Alto Ave foi recentemente designado como Centro de Excelência das Doenças de Sobrecarga do Lisossoma, na região norte.
O Centro Hospitalar e a Raríssimas sublinham, assim, que os doentes portadores de doenças raras merecem um tratamento especial nos circuitos de atendimento hospitalar.
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