Presidente da Raríssimas ausente na reunião sobre doenças lisossomais no Hospital de Guimarães
O Presidente da Associação de Doentes Raríssimas não compareceu esta sexta-feira na Reunião «Doenças Lisossomais de Sobrecarga: Actuais Desafios no Diagnóstico e Terapêutica», que decorre no Hospital Senhora da Oliveira.
De acordo com o programa, Paula Brito e Cunha seria a primeira oradora da iniciativa com uma intervenção intitulada «Desafios diários dos doentes com Doenças Raras - O papel das Associações de Doentes».
A dirigente terá já formalizado a demissão da presidência da associação, mas a organização do evento não foi informada da sua ausência, após a confirmação da sua intervenção ter ocorrido há cerca de um mês, muito antes de ter sido emitida a reportagem da TVI na qual foram mostrados documentos que colocam em causa a gestão de Paula Brito e Costa.
À margem do encontro, o Presidente do Conselho de Administração do Hospital Senhora da Oliveira revelou que a unidade de saúde desenvolve projectos em parceria com aquela Instituição. "O HSO tem parceria com Raríssimas que é uma Associação única que tem desenvolvido um trabalho absolutamente notável em torno da área das doenças raras - das lisossomais também e particularmente naquilo que às crianças diz respeito. Apesar destas doenças serem metabólicas, hereditárias e genéticas, em termos pediátricos felizmente ainda são uma minoria, porque entre 70 ou 80 por cento desta carga da doença manifesta-se em relação a adultos. Determinado tipo de doenças, em relação às crianças, requerem internamento e, acima de tudo, cuidados permanentes. É isso que a Raríssimas faz", explicou Delfim Rodrigues.
De acordo com o responsável, as parcerias entre o HSO e a Raríssmas abrangem as áreas "de investigação, desenvolvimento, troca de conhecimento, mas também de referenciação de crianças para essa Instituição, caso do ponto de vista médico isso seja aconselhável.
Delfim Rodrigues garantiu que o relacionamento do HSO com a Associação não envolve qualquer investimento financeiro. "Apenas existe investimento em termos de troca e partilha de conhecimento com a Raríssimas mediante a ligação dessa Associação com várias universidades e várias entidades que foi agregando ao longo do tempo", esclareceu.
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